Сегодня отмечается Всемирный день гемофилии

Сегодня отмечается Всемирный день гемофилии , Тимофеева Наталья Алексеевна

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day), как пишет Calend.ru.

Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира. А гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.

По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). По данным Всемирной организации здравоохранения на территории России проживает около 15 тысяч больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек. Более точного количества не знает никто, потому что в России отсутствует национальный регистр больных гемофилией.

При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

И хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.

апрель гемофилия болезнь общество проблема генетика
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Комментарии